Ehlers-Danlos 증후군은 Winnipeg Jets Draft Pick이 21 세의 나이에 은퇴하도록 강요했습니다. 무엇입니까?

Manitoba Doctor는 Winnipeg Jets Draft Picks에서 첫 번째 전문 하키 경력을 끝내는 불가능한 상태는 진단하기가 어렵다고 말합니다.

2022 년에 Jets와 3 년 계약을 체결하고 2022-23 시즌에 Manitoba Moose와 전문 경력을 시작한 Chaz Lucius는 화요일에 Ehlers-Danlos 증후군 진단을받은 후 프로 하키에서 은퇴했다고 발표했습니다.

EDS라고도하는이 상태는 관절, 조직 및 기관을 함께 보유하는 단백질에서 이상을 유발함으로써 신체의 결합 조직에 영향을 미칩니다.

“에드를 가진 사람들은 저렴한 달러 가게 접착제를 얻었고 다른 사람들은 모두 미친 접착제를 얻었습니다.”

“그래서 우리는 저렴한 접착제를 얻었고 관절은 제대로 유지되지 않습니다.”

Manitoba의 건강 관리 시설 인 Shared Health의 유전학 및 대사 프로그램을 이끌고있는 의료 유전 학자 인 Bernie Chodirkar 박사에 따르면,보다 일반적인 ED 유형의 EDS를 가진 사람들은 Tylenol과 같은 진통제로 완화 될 수있는 최소한의 증상이있을 수 있습니다.

그러나 “심각한 영향을받은 환자의 경우 치료가 매우 어려운 장애물이 될 수 있습니다.” “증상은 매우 약하고 관리하기가 어려울 수 있습니다”, 반복적 인 탈구, 만성 통증 및 피로를 포함하여.

의료 유전 학자 Bernie Chodirkar 박사는 EDS의 증상이 “매우 쇠약하고 관리하기가 어려울 수있다”고 말했다. (줌)

다양한 형태의 조건이 있으며 대부분은 매우 드물지만 HyperMobile EDS라는 유형 중 하나가 더 일반적입니다.

그것은 관절의 초 이동성을 유발하므로 평소보다 훨씬 더 뻗어 있습니다.

Hypermobile eds는 유전 적 상태처럼 보이지만 연구자들은 아직 유전자를 유발하는 유전자를 찾지 못했다고 Chodirker는 말했다.

EDS 진단은 엄격한 기준으로 광범위한 점검표에 의존하고, 비정상적인 흉터, 스트레치 마크 및 탈출과 같은 요인의 조합을 조사하고, 만성 관절 통증 및 관절 탈구를 고려합니다.

Chodirker는 희귀 한 형태의 EDS는 유전자 검사를 통해 진단 될 수 있지만 일반적으로 주요 장기 파열과 관련된 조건을 시사하는 다른 증상이 있다고 말했다.

그의 성명서에서, 루시우스는 자신이 겪는 ED의 유형을 명시하지는 않았지만 지난 몇 년 동안 다양한 관절 부상을 개발하고 회복하기 위해 고군분투했다고 말했다.

루시우스는“방금 내가 운이 좋지 않다고 생각했다. “이 EDS 진단으로 인해 EDS에 충격을받은 내 몸이 하키를하는 물리적 특성을 다룰 수 없다는 것을 깨달았습니다.”

“매일 새로운 것입니다.”

Stadt는 자동차 사고로부터 치유하기 위해 비정상적으로 오랜 시간이 지난 후 27 세의 나이에 초 모빌 EDS로 진단되었습니다. 그녀는 현재 EDS Canada Foundation의 교육 및 건강 담당 이사로 일하고 있습니다.

그녀는 에드와 함께 사는 사람들을 위해 말했다. “좋은 날에, 우리는 평소에 필요한 모든 것을 할 수 있습니다.”

그러나이 상태의 사람들은 탈구, 관절염 및 근육 피로의 조기 발병을 포함하는 부상을 입는 경향이 있습니다.

Tammy Stadt는 EDS Canada Foundation의 교육 및 건강 담당 이사입니다. EDS에 대한 치료는 없지만 증상을 관리하고 삶의 질을 향상시키는 방법이 있다고 그녀는 말합니다. (Tammy Stadt에 의해 제출)

바보 같은 목 디스크로 깨어 난 후, 그는 일시적으로 마비되어 탈구 된 관절로 고통받은 후 통증에서 검은 색으로 칠해졌습니다.

또 다른 예에서, “나는 샤워에서 엉덩이를 씻고 두 개의 디스크를 튀어 척수 주위에 출혈을 일으켰다”고 그녀는 말했다.

그녀가 등 부상으로 수술을 받기 위해 고군분투했을 때, 그녀는 다리에 영향을 미치는 영구적 인 신경 손상으로 고통 받고있었습니다.

“나는 그것을 사용한다 [a] 휠체어에서 시간의 90%. 그녀는 42 세에 장애가 없을 것으로 예상하지 않았다 “고 말했다.

루시우스 사건에 대해 말하면서 Stadt는 그것이 플레이어의 힘에 대한 증거라고 말했다.

“NHL에 도달하고 그 수준의 하키를 연주 할 수 있다는 것은 Ed와의 생활의 도전을 극복하기위한 훈련을 보여줍니다.”

21 세의 Lucius와 같이 초기에 초가의 EDS 진단을받는 것은 어려운 일이지만, 탈구와 같은 손상을 피하기 위해 사람들이 예방 조치를 취하는 데 도움이 될 수 있다고 Stadt는 말했다.

EDS에 대한 치료는 없지만 증상을 관리하고 삶의 질을 향상시키는 방법이 있다고 그녀는 말했다.

그러나 실무자들 사이의 장애에 대한 전반적인 이해가 부족하여 오진으로 이어질 수 있습니다.

EDS Canada Foundation은 의사를위한 정보와 리소스가있는 의사를위한 툴킷을 만들기 위해 노력하고 있습니다.

더 많은 인식으로 의사는 “모든 관련이없는 진단을 마침내 연결할 수 있으며”그녀는 “환자는 가스로 치료를 받고있다”고 말했다.